Qui est aidant

On est aidant quand on apporte régulièrement, sans être professionnel, une aide à un proche en perte d'autonomie, malade ou handicapé : soins, toilette, repas, démarches, surveillance, soutien moral. Des millions de personnes en France sont dans cette situation ; beaucoup sont aussi parents de jeunes enfants. On parle alors de la « génération pivot » : prise entre ses enfants et ses propres parents. Et certains parents sont aidants de leur propre enfant, quand sa maladie ou son handicap exige des soins continus.

L'épuisement de l'aidant

L'épuisement de l'aidant ressemble beaucoup au burn-out parental : fatigue qui ne se répare plus, irritabilité, culpabilité, distance émotionnelle vis-à-vis de la personne aidée, sentiment de ne plus se reconnaître, isolement, santé négligée. Les deux se cumulent quand on est parent et aidant : les mêmes réserves sont sollicitées par deux rôles sans fin, et la récupération disparaît. Les aidants présentent plus de troubles du sommeil, de douleurs, d'anxiété et de dépression que la population générale, et retardent souvent leurs propres soins.

Quand l'enfant est la personne aidée

Maladie chronique, cancer, handicap moteur ou mental, polyhandicap : le parent devient infirmier, coordinateur et avocat de son enfant, souvent au prix de son emploi, de son couple et de sa santé. S'y ajoutent la peur, le deuil de l'enfant imaginé et parfois la perspective de la perte. La page enfant à besoins spécifiques aborde ces charges ; celle-ci se concentre sur le répit et les droits.

Quand on aide ses parents en élevant ses enfants

Un parent âgé qui perd son autonomie, un conjoint malade : l'aide s'ajoute à une vie familiale déjà pleine. Les enfants reçoivent moins, le couple s'use, le travail se tend. La culpabilité joue dans tous les sens : envers le parent qu'on n'aide pas assez, envers les enfants qu'on néglige, envers soi qu'on oublie.

Repérage : ma charge d'aidant

Huit questions pour les parents aidants

Pensez au dernier mois.

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Le répit, un droit

  • Pour un enfant handicapé : l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) et ses compléments, la prestation de compensation du handicap (PCH), avec un volet aide humaine, et l'accueil temporaire en établissement. Ces droits s'obtiennent sur dossier MDPH : un bilan peut aider à le constituer, voir bilan-mdph.fr.
  • Pour un proche âgé : l'allocation personnalisée d'autonomie (APA), qui peut financer de l'aide à domicile et du répit, et l'accueil de jour ou temporaire.
  • Pour l'aidant : le congé de proche aidant (avec une allocation journalière sous conditions), le congé de présence parentale pour un enfant gravement malade ou handicapé, le droit au répit inclus dans l'APA, les plateformes d'accompagnement et de répit, le relayage à domicile.

Les dispositifs évoluent et leurs conditions dépendent de la situation : les informations ci-dessus sont des points d'entrée.

Demander du répit, est-ce abandonner la personne aidée ?
Non. Un aidant épuisé finit par ne plus pouvoir aider du tout, parfois brutalement. Le répit est ce qui permet de durer. Les personnes aidées, quand on les interroge, préfèrent presque toujours un aidant reposé à un aidant héroïque.
Le cabinet peut-il m'aider ?
Oui : évaluer votre épuisement et vous accompagner pour durer. Dites-le dès le premier rendez-vous : vous êtes aidant·e, c'est souvent ce qui n'est pas vu.